La atención al final de la vida: Hablando de morir y de la muerte

El uso del término “cuidado de alivio” o “comfort care” en inglés que fue utilizado en las noticias acerca de la salud de Barbara Bush antes de su reciente muerte, sacó a relucir las opciones que enfrentan las personas con enfermedades crónicas – y también causó algo de confusión acerca de la atención médica durante las etapas finales de la vida.

“Barbara Bush es un maravilloso ejemplo de alguien responsable e informado, y que entiende las opciones disponibles para tomar importantes decisiones acerca de la atención de salud antes del final de la vida”, afirmó Ana Viamonte Ros, M.D., directora médica de atención paliativa y bioética en Baptist Health South Florida. “Esa fue una decisión personal que ella no tuvo que compartir públicamente, pero que esperamos que inste a los demás a que piensen y hablen de sus opciones y que luego las documenten para que sus deseos sean honrados”.

Aunque la mayoría de los estadounidenses creen que deben hablar de sus opciones para el final de la vida con un médico – alrededor de nueve de cada 10 personas (un 89 por ciento) – solamente un 17 por ciento de estas personas dicen que han tenido una conversación acerca del tema, incluyendo un 27 por ciento de las personas mayores de 65 años, según una encuesta encabezada por la Kaiser Family Foundation.

El cuidado de alivio es una etapa de la atención paliativa

El cuidado de alivio no es abandono ni dejar de luchar. Por lo contrario, se trata de asegurar que la persona esté bien cuidada durante la última etapa de su vida.

“La atención paliativa es un nivel de cuidado de alivio que puede comenzar en el momento en el cual se diagnostica cualquier tipo de enfermedad seria”, dijo la Dra. Viamonte Ros. “Una de las ideas erróneas más comunes es que la atención paliativa o el cuidado de alivio detiene la atención. Todo lo contrario, mejora la atención”.

Las investigaciones han demostrado que cuando los médicos pueden manejar el dolor en las personas con enfermedades crónicas, esas personas viven más tiempo, añade ella. Con una enfermedad seria o condición crónica vienen síntomas que tienen que ser manejados. El equipo de atención paliativa, compuesto por médicos, enfermeros, capellanes y otros cuidadores, se enfoca en cómo manejar los síntomas según la enfermedad, las en las opciones de tratamiento y en los deseos del paciente.

Entre las condiciones para las cuales se utiliza más la atención paliativa está el cáncer, la enfermedad cardiaca, la enfermedad pulmonar y la enfermedad renal.

Existe un número de cosas que usted podrá querer discutir con sus seres queridos. Desde los puntos mayores como quién deberá ser designado para tomar decisiones relacionadas con la atención de la salud si usted estuviera incapacitado, o cómo desea usted controlar su dolor. También se pueden delinear elecciones específicas. Estas puedes incluir decisiones acerca de si usted desea recibir transfusiones de sangre si está sangrando o si quiere tener a su mascota en la cama con usted.

El equipo de atención paliativa también toma en consideración las creencias espirituales de una persona, las influencias culturales y las metas para la vida. La meta del tratamiento es la de mejorar la calidad de vida tanto para el paciente como para la familia.

“La atención paliativa no es un tipo de atención de ‘todo o nada’. Por lo contrario, el plan de atención paliativa de una persona es proporcionado en distintos niveles basado en la estratificación del paciente, puede ser bastante específico y puede cambiar a medida que cambia la condición del paciente”, dice la Dra. Viamonte Ros. “Cuando se empieza la atención paliativa, esta les permite a las familias moverse a través de la lista a medida que su ser querido se mueve a través de las distintas etapas de su enfermedad o el final de la vida”.

Directivas avanzadas para comunicar decisiones

Cuando estas decisiones se ponen por escrito y se le dan a un equipo médico, son llamadas directivas avanzadas.

Incluido en las directivas avanzadas usualmente está la designación de un sucedáneo de salud – alguien en el cual usted confía que ayude a guiar a los médicos. Otro tipo de directiva avanzada es conocido como un testamento vital. Es un documento legal que dirige a los profesionales que cuidan de usted en el caso de que usted no tenga la capacidad para tomar decisiones o comunicar sus deseos por sí mismo.

Tener un sucedáneo de salud es importante en cualquier momento, no solamente durante el final de la vida, dice la Dra. Viamonte Ros. Y su sucedáneo de salud puede no ser la persona más cercana a usted. Debe ser alguien quien honrará sus deseos y quien podrá pensar claramente cuando se enfrente con la toma de decisiones por parte de usted, dijo ella.

“El final de la vida es una situación cargada de emotividad – para la persona que está cerca de la muerte y también para sus familiares y amigos. Las directivas avanzadas pueden ayudar a todos a prepararse mentalmente antes de tiempo, para que cuando llegue el momento, las decisiones críticas se puedan tomar con el pensamiento claro, añade la Dra. Viamonte Ros.

La atención al final de la vida

Una de las últimas etapas de la atención paliativa es conocida como ‘cuidado de alivio’. La meta es la de mantener a la persona tan libre de dolor como sea posible, evitar la lucha y no tomar medidas extraordinarias.

“El término ‘cuidado de alivio’ puede crear confusión al sugerir que este quiere decir detener el tratamiento”, dice la Dra. Viamonte Ros. “En vez, se enfoca en manejar los síntomas del paciente para mantenerlos cómodos y así retener su dignidad. Sus necesidades físicas y su confort, así como sus necesidades emocionales y espirituales son la prioridad”.

La atención de hospicio se reserva para las personas que se espera que vivan menos de seis meses. Este nivel de atención se enfoca en que la persona y su familia estén cómodos, ofrecer alivio para el dolor y otros tipos de apoyo como sean necesarios.

Hablar con sus seres queridos abierta y honestamente acerca de sus deseos para la atención al final de la vida puede ser una de las cosas más importantes que usted puede hacer por su familia, dice la Dra. Viamonte Ros. “Sus seres queridos tendrán un entendimiento de sus preferencias y se sentirán mejor sabiendo las cosas que usted desea”.

“Ser proactivo acerca de las decisiones para el final de la vida le permite tomar responsabilidad y tomar decisiones por sí mismo de antemano, para que usted pueda tener paz”, añade ella.