Un tratamiento rápido y agresivo ayuda a una estudiante universitaria a recuperar su vida activa

El día que estaba programado para que Sophie Barry partiera hacia la universidad de sus sueños, Duke University, se convirtió en una pesadilla. Sophie estaba paralizada de la cintura hacia abajo, en una cama de la unidad de cuidados intensivos neurológicos de Baptist Hospital.

Sus padres, Michelle Kaufman, veterana columnista deportiva de Miami Herald, y Dave Barry, humorista y exitoso autor ganador del premio Pulitzer, estaban aterrados y no podían creerlo. De un momento a otro y sin explicación alguna, su hija sociable, atlética, la viva imagen de la salud durante 18 años, ahora enfrentaba un futuro incierto. “Una persona no se queda paralizada de un día para otro”, dijo el Sr. Barry, aunque eso fue exactamente lo que sucedió.

Ese verano, Sophie se sentía en su máximo y saboreaba las emocionantes etapas de su vida como joven adulta feliz. Se graduó de Coral Reef High School con los más altos honores, ejerció su derecho al voto por primera vez y disfrutaba las celebraciones de despedida mientras se preparaba para ir a Duke.

Sin embargo, el sábado 18 de agosto de 2018, dos días antes de la fecha programada para irse a la universidad, cuando Sophie se despertó no podía mover las piernas, y así empezó la terrible experiencia de la familia. La madre llamó a la doctora de Sophie, la Dra. Cindy Mitch-Gómez, de Baptist Health Primary Care, quien hizo arreglos para que la Dra. Dalia Lorenzo, neuróloga de Miami Neuroscience Institute, se reuniera con la familia en el Centro de Emergencias de Baptist Hospital. “Pensé que se trataba de algo que podían solucionar”, recordó Sophie, alegre y optimista por naturaleza.

El diagnóstico se realizó con gran rapidez, pero fue devastador: mielitis transversa. Es una afección relativamente rara que causa infl amación de la médula espinal y puede ocasionar parálisis y dolor, entre otros síntomas debilitantes. Los padres de Sophie sintieron que el mundo se les venía encima cuando la Dra. Lorenzo les dijo que no podían asegurar
si su hija volvería a caminar.

Sin embargo, la neuróloga sabía que un tratamiento rápido y agresivo era crucial para que Sophie tuviera más posibilidades de recuperarse. “Estamos muy agradecidos de que la Dra. Lorenzo fuera tan decidida y proactiva”, dijo la Sra. Kaufman.

La Dra. Lorenzo ordenó de inmediato una resonancia magnética de la médula espinal de Sophie. Pero incluso antes de que se completara la resonancia magnética, la Dra. Lorenzo vio lo sufi ciente en las imágenes que estaban saliendo para tomar la decisión de sacar a Sophie de la máquina y llevarla rápidamente a la unidad de cuidados intensivos. Cada minuto era crucial para detener —y con suerte, revertir— la infl amación de la médula espinal de Sophie.

Para resolver este caso complicado, se formó un equipo multidisciplinario de especialistas de Baptist Health. Los padres de Sophie se sentían impotentes mientras recorrían los pasillos del hospital, que llegaron a conocer como la palma de su mano mientras los doctores se unieron, buscando respuestas. La incertidumbre fue agonizante. “Es lo peor que puede experimentar un padre”, dijo el Sr. Barry.

La mielitis transversa puede tener varias causas, desde infecciones virales, bacterianas, micóticas o parasitarias hasta afecciones neurológicas y autoinmunitarias, como la esclerosis múltiple, e incluso el cáncer. Muchas veces no se llega a determinar la causa exacta, como sucedió con Sophie.

La gama de especialidades del equipo a cargo del caso de Sophie era amplia. Además de la Dra. Lorenzo y la Dra. Mitch- Gómez, el equipo incluía al Dr. Steven Fein, hematólogo de Miami Cancer Institute; el Dr. Bernard Gran, neurólogo; el Dr. Rafael Rivas-Chacón, reumatólogo; el Dr. Raúl Rolón Torres, especialista en medicina física y rehabilitación; el Dr. Alberto Esquenazi, nefrólogo; y dos especialistas en enfermedades infecciosas, la Dra. Lorraine Dowdy y el Dr. Raj Uttamchandani. “Pusimos toda nuestra confi anza en los médicos, el personal de enfermería y los terapeutas, sin tener idea de cuál sería el resultado”, dijo la Sra. Kaufman. “No hay palabras para describir lo que pasamos”.

Al Dr. Fein, quien ha tratado varios casos de mielitis transversa, lo contactaron rápido para que opinara sobre el caso porque los “hematólogos suelen resolver misterios”, según dijo. El equipo realizó una infi nidad de pruebas de sangre y procedimientos, y se pudieron descartar un sinnúmero de causas, incluso el cáncer. “Es un trastorno sobre el cual se sabe muy poco”, dijo el Dr. Fein, quien ordenó médicamento fuerte para reducir la infl amación y combatir el ataque autoinmunitario.

El Dr. Fein confi aba en que Sophie se recuperaría; le recordaba a una joven enfermera de oncología de Baptist Hospital que se había enfermado de mielitis transversa unos años atrás. “Me acordaba de ella; era el vivo retrato de Sophie, solo que un poco mayor cuando le pasó. Y fi nalmente pudo volver a caminar”.

Mientras Sophie permanecía paralizada, tenía la agradable compañía de perros de terapia, adolescentes voluntarios del hospital que eran muy simpáticos y un especialista en vida infantil que le llevaba bolsas de golosinas. “Todos nos impresionaron enormemente a cada momento”, expresó la Sra. Kaufman, quien nunca abandonó el hospital durante la estadía de seis semanas de Sophie. “No estaban simplemente haciendo su trabajo; de veras se preocupaban por Sophie y por nosotros”.

En especial, el personal de enfermería marcó una gran diferencia. “Yo antes no sabía lo que hacía el personal de enfermería”, dijo Sophie. “Son las personas más increíbles, abnegadas y genuinamente bondadosas que hay. Estuvieron ahí para todo lo que necesitaba”.

La mañana del undécimo día de tratamiento de Sophie, el Dr. Gran entró a su habitación y le pidió, como de costumbre, que tratara de mover los dedos de los pies. Ese se había convertido en un extenuante ritual diario para la familia a medida que pasaban los días sin que Sophie pudiera moverse. Mientras que los padres de Sophie trataban de mantener la
esperanza, pero al mismo tiempo se empezaban a preguntar qué podría pasar.

“¿Alguna novedad?”, preguntó el Dr. Gran esperanzado. Nuevamente, Sophie trató con todas sus fuerzas de mover la parte inferior de su cuerpo. Esta vez, pasó algo maravilloso. “Mi pierna izquierda giró un poquito, como una pulgada”, dijo Sophie. “Y empecé a llorar”.

Asombrada y eufórica, la Sra. Kaufman llamó al papá de Sophie, que estaba en su carro de camino al hospital. “¡Sophie movió la pierna!”, exclamó. El Sr. Barry se emocionó tanto que tuvo que salirse de la carretera.

Ese momento fue el principio de la extraordinaria y ardua recuperación de Sophie, marcada por un inspirador equipo de fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales que crearon un plan de rehabilitación alentador e intensivo. Sophie estuvo tres semanas en el programa de rehabilitación para pacientes internos y luego continuó con terapia ambulatoria durante tres meses. Su meta era ambiciosa: lograr ir a Duke en enero, con solo un semestre de retraso.

Sophie ha sido jugadora de fútbol competitivo durante mucho tiempo, así que adoptó su actitud mental de cuando atleta para impulsar su cuerpo al máximo. Primero, la tuvieron que entrenar para que pudiera volver a sentarse. Los terapeutas usaron varias máquinas y dispositivos para ayudarla a ponerse de pie, y luego a dar unos cuantos pasos vacilantes y volver a aprender tareas de rutina.

Tan pronto pudo mover los pies, los terapeutas le trajeron una pelota para que la pateara, y así incorporaron el fútbol en el plan de recuperación. “Ellos sabían exactamente cuánto podían exigirme y nunca se extralimitaron”, comentó Sophie. “Crearon un ambiente muy positivo y me animaron mucho”.

El Sr. Barry agradeció que a su esposa y a él les permitieran participar en la rehabilitación de Sophie. “Sentí como si todos formáramos parte de su recuperación”, dijo. “El hecho de que nos dejaran participar marcó la diferencia para nosotros”.

Sophie desarrolló una amistad especial con Emily Schultz, su fisioterapeuta ambulatoria certificada en neurología, que tenía 26 años, había jugado fútbol universitario y se había recuperado de una afección neurológica cuando estaba en la universidad. “Es estupenda”, comentó Sophie. “Es inteligente y graciosa, y tenía la determinación de hacer que yo mejorara. También me dio terapia emocional. Hasta el día de hoy me comunico con ella constantemente”.

La Sra. Schultz ve a Sophie como si fuera su hermanita: “Estoy muy pendiente de ella”. Se enfocó en la recuperación integral de Sophie como persona, además de su movilidad y fortaleza. “Otra parte de la recuperación es tener la confianza de dejar atrás las malas experiencias y volver a vivir plenamente”, explicó. “Sophie tuvo la voluntad y la determinación”.

Los terapeutas ayudaron a los padres de Sophie a entender la importancia de respaldar la independencia recién recuperada de su hija. La Sra. Kaufman expresó que una de las cosas que aprendió fue que “hay una línea muy fina entre proteger a tu hija y atrasarla”.

Cuando llegó enero, Sophie había alcanzado su meta y pudo irse a la universidad. Aunque la transición fue atemorizante, sus calificaciones fueron todas “A” en su primer semestre en Duke y rápidamente recuperó su vida social activa y sana. “Yo sabía que aquí era donde debía estar, y no en un hospital”, dijo Sophie.

Durante el tratamiento de Sophie, el Sr. Barry reprogramó una gira de su libro Lessons From Lucy: The Simple Joys of an Old, Happy Dog, y escribió un nuevo capítulo final sobre la agonizante experiencia que vivió la familia con la mielitis transversa. En ese capítulo, expresa su eterna gratitud por los cuidados que Sophie recibió. “Gracias a Dios que existe Baptist”, dijo el Sr. Barry.

Aunque todo fue difícil y sombrío, la Sra. Kaufman considera que la recuperación de Sophie fue “un verdadero milagro” y reconoce la labor de todo el equipo de atención médica. “Brindan la mejor atención”, dijo.

Los padres de Sophie se han mantenido en contacto con el Dr. Fein, quien dice que es un gran admirador de Dave Barry. Él los puso en contacto con la enfermera que se había recuperado de mielitis transversa. “Es maravilloso ver que Sophie esté tan bien, y es un placer conocerlos”, comentó el Dr. Fein. “Todos los astros se alinearon para que ella se recuperara”.

Para Sophie, ese año fue como subirse a una montaña rusa gigante: atemorizante y emocionante; desde el vertiginoso abismo de su enfermedad hasta la espectacular recuperación que le devolvió su vida plena. Antes de regresar a Duke a finales de agosto, pasó el verano trabajando, viajando y pasando tiempo con su familia y amigos. Además, disfrutó tomar clases de Zumba con su madre. “Entre más ejercicio hago, mejor me siento”, dijo Sophie.

Como la mayoría de las personas de su edad, Sophie se ha sentido invencible, pero su experiencia le dejó el descubrimiento existencial de que “pueden pasarte cosas inesperadas”.

Eso la ha hecho cambiar su perspectiva de las cosas. “Suena a cliché, pero ahora disfruto las pequeñas cosas de la vida”, comentó Sophie. “Simplemente caminar y pensar: ¡mis piernas funcionan; no necesito ayuda!”.

“Cada mañana, vivo un momento especial. No me he despertado un solo día desde entonces sin sentirme agradecida y valorar esas pequeñas cosas de la vida”.

Tags: Miami Neuroscience Institute