Según continua evolucionando la atención a la salud hacia un cuidado centrado en el paciente y la familia, es importante para quienes les atienden escuchar y actuar de acuerdo a lo que los familiares y el paciente desean acerca de su atención, la forma en que se les provee y su diseño. Es reconfortante para cada paciente y sus familiares saber que sus inquietudes se tienen en cuenta y sus voces se escuchan.
“Los cuatro elementos claves de la atención basada en el paciente y la familia son respeto y dignidad, compartir información, participación y colaboración”, explica Denise Harris R.N., vicepresidenta y principal oficial de enfermería en el West Kendall Baptist Hospital. “Una forma importante de poner en práctica estos elementos es el trabajo del Consejo de Recomendaciones para el Paciente y la Familia (PFAC por sus siglas en inglés), donde antiguos pacientes y familiares colaboran para dar voz al paciente en la organización, impactando la atención en una forma muy proactiva”.
“Los pacientes hoy día desean participar en las decisiones que afectan su bienestar y la investigación ha demostrado que las organizaciones de atención médica que se asocian con los pacientes y sus familiares logran mejores resultados clínicos, de calidad y seguridad”, explica la Sra. Harris.
Como existen PFACs en cada centro Baptist Health, hay muchas oportunidades para que los pacientes y sus familiares participen como consejeros. Además, un consejero de cada centro participa en el Baptist Health Patient- and Family-Centered Care Steering Council (PFCC por sus siglas en inglés) para asegurar que la organización completa utilice las mejores ideas.
Un PFAC muy activo es el del Baptist Health Breast Center. El Consejo se reúne trimestralmente y en los dos años y medio que lleva activo, ha logrado mucho para beneficio de las pacientes de cáncer mamario mientras estas recorren el camino del tratamiento para su cáncer. Durante el pasado año, sus miembros han jugado un papel aun más trascendente, colaborar con Baptist Health en el desarrollo del nuevo Miami Cancer Institute, que se comenzará a construir en julio y abrirá en 2016.
De acuerdo con la American Cancer Society [1], una de cada ocho mujeres será diagnosticada con cáncer de seno durante su vida y más de 600 mujeres y hombres serán diagnosticados con cáncer mamario anualmente en el Breast Center. En el PFAC del Baptist Health Breast Center, hay 12 miembros, todas ellas sobrevivientes de cáncer mamario. Cada una tiene su propia razón para participar, pero el tema importante para todas es apurarse y asegurarse que el camino para las demás sea más fácil.
“Me pidieron varias veces que participara y después de reunirme con las creadoras del grupo, me di cuenta de lo importante que era dar mi opinión”, dice Carol Willamson, miembro del Breast Center PFAC. “Baptist es el hospital que reúne las más altas calificaciones, y yo quería cooperar y asegurarme de que el Breast Center fuera el número uno en el área. Es un placer poder expresar mi opinión a un personal tan dedicado. Me hacen sentir como si yo puedo hacer una diferencia, y no estamos perdiendo el tiempo”.
“Servir en el PFAC es mi forma de asegurar que a cada paciente se le brinden todas las oportunidades para hacer su camino durante el tratamiento del cáncer menos aterrador”, añade Miriam Williams.
Carmen Kuznik dice que ella se incorporó al comité para ser una voz para futuros pacientes de atención al cáncer en Baptist Hospital.
Y Natalia Esteban dice que habiendo afrontado el cáncer a la edad de 54 años, quería contribuir al Consejo sus experiencias como madre joven y supeviviente de cáncer. Mis médicos y enfermeras fueron maravillosos y ser parte de éste grupo es una forma de agradecerles todo lo que hicieron para salvarme la vida.
Un resultado visible de la colaboración del PFAC de Breast Center es una bolsa que se le entrega a cada paciente. La bolsa para el camino durante el tratamiento está llena de artículos necesarios para que una paciente de cáncer mamario, recientemente diagnosticada, se sienta más cómoda. Creados por dos miembros de PFAC, Sylvia Gordon y Dawn Sepe, cada bolsa es personalizada para hacer frente a las necesidades de cada paciente. Entre los artículos incluidos en la bolsa hay una almohada para colocar bajo el brazo después de una lumpectomía o mastectomía, un diario, un chal y un sostén especial con bolsillos que sujetan los drenajes que quedan colocados para recolectar fluidos después de la cirugía. Otros artículos se van añadiendo según continúa el tratamiento y las necesidades de las pacientes cambian. A las pacientes les encanta recibir la bolsa y han expresado que encuentran todo muy útil. Las miembros del PFAC saben, por experiencia propia, lo que cuesta sanar.
Si está interesada en participar en uno de los comités PFAC de Baptist Health, comuníquese con Traci Virelli, la directora de Patient and Family Experience al 786-527-9036, o envíe un correo a [email protected] [2] o Geri Schimmel, R.N., directora del Patient Safety Partnership, al 786-596-1342 o por correo electrónico a [email protected] [3].