Cuando Mariana Khawand-Azoulai, M.D. [1] estaba en la facultad de medicina de la Universidad de la Florida, ella pasó un tiempo trabajando en el hospital de la Administración de Veteranos de la zona. Fue ahí que vio al equipo de atención paliativa en acción, y algo despertó en ella. Entonces se decidió a dedicarse a la atención paliativa de por vida. “Pensé que la manera en la cual cuidaban de los pacientes era tan compasiva, tan personal y tan práctica”, dijo ella.
La atención paliativa [2] de enfoca en reconfortar a los pacientes con enfermedades graves, crónicas o serias, tales como el cáncer. Este enfoque ofrece un manejo integral de las necesidades físicas, emocionales, prácticas, culturales y espirituales del paciente – mientras también ofrece tratamientos que son potencialmente curativos. (Noviembre es el Mes de la Concientización de la Atención Paliativa.)
Junto con Suleyki Medina, M.D. [3], la Dra. Khawand-Azoulai es una de dos médicos intervinientes que están trabajando para edificar un equipo de atención paliativa ambulatoria en el at Miami Cancer Institute [4] de Baptist Health South Florida. El grupo pronto incluirá dos enfermeros practicantes y un trabajador social para ofrecer servicios en un enfoque de equipo junto con especialistas en nutrición, terapia física, trabajo social, psicología y más.
“Hay muy pocos programas de atención paliativa ambulatoria en el país – la mayoría son hospitalarios”, afirmó la Dra. Khawand-Azoulai. El programa funcionará bajo la dirección de Leonard Kalman, M.D. [5], director auxiliar y oficial médico principal del Miami Cancer Institute.
El enfoque en equipo es crítico para hacer el mayor impacto en las vidas de los pacientes y sus familias, dijo la Dra. Khawand-Azoulai. “Es sumamente multidimensional para así poder ofrecer a los pacientes una atención completa”, explicó ella. “Miami Cancer Institute ha sido muy progresivo en establecer este programa de esta manera. Están enfatizando esa capa extra de apoyo”.
La atención paliativa idealmente comienza con el diagnóstico
Además del programa ambulatorio que está siendo desarrollado por la Dra. Medina y la Dra. Khawand-Azoulai, todos los hospitales de Baptist Health tienen equipos de atención paliativa disponibles para pacientes que han sido ingresados. Los equipos de médicos, enfermeros, trabajadores sociales y capellanes están entrenados para abordar una amplia gama de inquietudes. Ellos educan a los pacientes y a sus familias acerca del proceso de la enfermedad, platican acerca de las opciones de tratamiento, asisten con el manejo de los dolores y proporcionan asesoría y apoyo espiritual si fuera necesario.
“Nosotros le damos el poder a los pacientes para que participen en su tratamiento, ayudándoles a entender sus opciones”, dijo la Dra. Khawand-Azoulai.
La atención paliativa se puede ofrecer en cualquier etapa de la enfermedad, pero idealmente comienza con el diagnóstico, cuando los pacientes y sus familiares se enfrentas con muchas preguntas e inquietudes.
Los planes de atención son personalizados, dependiendo de los deseos del paciente. Y eso puede requerir algunas pláticas honestas que resultarán en las metas del tratamiento, dijo la Dra. Khawand-Azoulai. “Nosotros somos la gente con la cual se tienen conversaciones difíciles. Yo trato de ayudar a los pacientes a explorar lo que ellos consideran importante, para así poder proceder con el tratamiento que mejor se alinee con sus valores”.
Muchas personas confunden la atención paliativa con la atención de hospicio, pero no son iguales. La atención de hospicio es ofrecida a los pacientes que no les queda mucho tiempo para vivir o a los pacientes que deciden descontinuar su tratamiento. La meta de la atención paliativa es la de mejorar la calidad de vida lo más posible para los pacientes con enfermedades serias. “El hospicio es un tipo de atención paliativa”, explicó la Dra. Khawand-Azoulai, “Sin embargo no toda la atención paliativa es atención de hospicio”.
¿Puede la atención paliativa hacer alguna diferencia?
La investigación ha demostrado que la atención paliativa y sus componentes son beneficiosos para el bienestar de los pacientes y sus familias, según el National Cancer Institute, que es parte de los National Institutes of Health. Un sinnúmero de estudios han demostrado que los pacientes cuyos síntomas están controlados, y quienes pueden comunicar sus necesidades emocionales, tienen una mejor experiencia con su atención de salud. Su calidad de vida y sus síntomas físicos mejoran.
Algunos estudios adicionales citados por el Institute of Medicine han encontrado que los pacientes cuyas necesidades físicas y emocionales no son consideradas, tienen menos capacidad para adherirse a su tratamiento y para manejar su enfermedad. “Los pacientes de cáncer necesitan más que solo atención de oncología”, dijo la Dra. Kawand-Azoulai.
Aunque una gran parte de la atención paliativa – no solamente para pacientes de cáncer, sino para todos los pacientes – es manejar y ofrecer alivio del dolor. La atención paliativa también aborda los síntomas tales como las nauseas, la fatiga, la falta de movilidad, la falta de aire, la pérdida del apetito, o los problemas para dormir.
Ayudar a los pacientes a lidiar con sus retos es tremendamente gratificante, dijo la Dra. Kawand-Azoulai. “Es como tomarle la mano al paciente y a su familia durante un momento difícil”, explicó ella. “Nuestro trabajo es el de aliviar el sufrimiento que acompaña a una enfermedad seria, no solamente con un enfoque en lo físico, pero también enfatizando las inquietudes prácticas, emocionales y espirituales”.
Los profesionales de atención paliativa desarrollan relaciones con muchos de sus pacientes y con sus familiares que pueden ser muy significativas. “Durante mis años en la facultad de medicina, yo siempre quería ‘tratar a la persona completa’. Siempre me ha interesado la persona, su vida, quienes eran antes de la enfermedad. Me quería enfocar en la persona, no solamente en la enfermedad”, dijo la Dra. Kawand-Azoulai.
Mientras que sí existen retos emocionales con este trabajo, dijo ella, “lo que me impulsa es que siento que de verdad estoy ayudando a los pacientes y a sus familias. Yo puedo ayudarles a sentirse lo mejor que puedan sentirse.