Cuando William y Heather Carroll se casaron, hace ocho años, siempre supieron que querían tener hijos. Heather ya tenía una hija de nueve años, Kassandra, y el matrimonio estaba ansioso de tener otro hijo. Después de siete años de intentos, en 2012 finalmente recibieron la noticia que estaban esperando: Heather estaba embarazada.
Su alegría se mitigó cuando un ultrasonido realizado durante un examen prenatal reveló un mielomeningocele, una forma de espina bífida. Una amniocentesis posterior confirmó el diagnóstico.
En los bebés con espina bífida, los huesos de la columna vertebral no se desarrollan del todo y se cierran antes del nacimiento. La espina bífida afecta la coordinación y por lo general se presenta junto con hidrocefalia o líquido en el cerebro. Si no se reconstruye o se cierra la parte de la columna expuesta, el bebé puede desarrollar una infección grave, aumentando el riesgo y la severidad de los síntomas.
Espina Bífida
Heather sabía lo que era una espina bífida. Antes de ella nacer, su madre dio a luz un niño que murió a consecuencia de esa enfermedad. Eso provocó que el diagnóstico fuera más difícil de asimilar. “Al principio estaba desolada y tenía mucho temor, porque sabía por lo que había pasado mi madre”, recuerda. “Sabía lo que podía ser lo peor”.
Después de la conmoción inicial, los Carroll iniciaron la odisea de encontrar el mejor tratamiento tanto para la bebé como para Heather, un viaje que los llevó fuera del estado. No estaban seguros de si podrían hallar el tipo de cuidado que necesitaban —una cirugía para corregir el canal vertebral y cerrar la abertura en la espalda del bebé— cerca de donde viven. Fueron a Nashville a consultar a un equipo de especialistas antes de decidir que el parto y la cirugía se hicieran en Miami.
Heather, que nació en Baptist Hospital y tuvo a su primera hija allí, programó dar a luz de nuevo en ese hospital. Pero cuando tres semanas más tarde se le presentó el parto, su obstetra no estaba disponible. El doctor Enrique Vásquez-Vera, obstetra de Baptist Hospital, casualmente estaba de guardia y se hizo cargo. “Fue una operación arriesgada hacer una cesárea en un bebé que ya sabíamos que tenía una complicación”, comenta Heather.
Después de un parto exitoso, los Carroll le dieron la bienvenida a Charlotte, a la que llaman cariñosamente Charlie. Luego conocieron al doctor Vitaly Siomin, director del Brain Tumor Program en Baptist Health Neuroscience Center [1]y uno de los pocos neurocirujanos pediátricos en el sur de Florida.
Para prevenir una infección, dice el Dr. Siomin, los bebés con espina bífida deben someterse a una cirugía dentro de las primeras 24 a 36 horas del nacimiento. La zona debe reconstruirse capa a capa, un proceso bastante minucioso.
“Esta operación integra la neurocirugía con elementos de la cirugía plástica”, explica el Dr. Siomin. “Los tejidos son muy delicados y algunos incluso faltan, así que hay que ser creativo para unir la piel y el tejido conectivo. Hay que evitar apretar demasiado o hacer mucha presión para que los tejidos sanen bien”.
Aunque los casos de espina bífida son poco comunes en EE. UU. (los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades calculan que cada año nacen unos 1.500 bebés con este problema), los cirujanos hacen este tipo de reconstrucciones todas las semanas en Tel Aviv, donde tuvo una beca de investigación el Dr. Siomin.
Después de la operación, Charlie estuvo tres semanas hospitalizada en la Sala de Cuidados Intensivos Neonatales George Batchelor and Gloria Vasta Lewis de Baptist Children’s Hospital. Hoy en día, Charlie es una bebé encantadora de 20 meses con un vocabulario impresionante. Nunca ha tenido una infección y no se le ha vuelto a acumular líquido en el cerebro.
Heather tiene la esperanza de que, con fisioterapia todas las semanas, Charlie aprenderá a caminar. “Parece que será el tipo de niña que no va a permitir que nadie le diga lo que tiene que hacer”, comenta.
Prevenir problemas cognitivos y neurológicos
Aunque con una operación no se cura la espina bífida, sí se pueden prevenir problemas cognitivos y neurológicos debilitantes causados por infecciones y disminuir la probabilidad de acumular líquido en el cerebro. “Muchos niños alcanzan una buena funcionalidad cognitiva, y la mayoría se recuperan muy bien”, aclara el Dr. Siomin.
Charlie continúa progresando con la ayuda de los terapeutas del Child Development Center de South Miami Hospital [2]. El Dr. Siomin le hace un chequeo cada seis meses. “Hasta ahora, todo va bien. Está muy estable”, dice el especialista.
Dice Heather que lo que ha sucedido desde el día en que se descubrió que Charlie tenía espina bífida y la vida actual de la familia Carroll es una historia casi tan sorprendente como su hija, que continúa superando todas las dificultades. “Estuvimos mucho tiempo intentando tener a esta niña. Cuando llegó el punto en el que pensamos que no iba a suceder, sucedió. Ella es nuestro pequeño milagro”.