Un destacado panel de asesores del gobierno ha concluido que es hora de darle un nuevo nombre al “síndrome de fatiga crónica”, como parte de una campaña para darle más legitimidad a la debilitante enfermedad, eliminar una estigma que ha estado presente por décadas y facilitar el diagnóstico de los médicos.
El informe por el Institute of Medicine (IOM), designado por los Estados Unidos, exhorta a los médicos a mejorar el diagnóstico de la enfermedad que puede afectar hasta 2.5 millones de estadounidenses, y fija cinco síntomas principales como criterio. La elección del nuevo nombre por el IOM es la Enfermedad Sistémica de Intolerancia al Esfuerzo, o SEID por sus siglas en inglés, se deriva de su síntoma central de fatiga o cansancio, que puede detener a los pacientes de vivir una vida normal. El nombre “síndrome de fatiga crónica”, fue escogido por los Centros Para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) en el 1988.
Estos son ‘síntomas de verdad’
“Esto no es un producto de su imaginación:, dijo la Dra. Ellen Wright Clayton del Center for Biomedical Ethics and Society de Vanderbilt University, quien presidió sobre el panel del OIM. “Estos pacientes tienen síntomas de verdad. Ellos merecen atención de verdad”.
Muchos pacientes con la condición han sido acusados de imaginar o exagerar sus síntomas y algunos médicos lo ven como una enfermedad psicológica.
Pero los nuevos estudios indican que pueden haber disfunciones fisiológicas asociadas con la “fatiga crónica”, proporcionando posibles descubrimientos para los pacientes y para sus médicos. En un estudio del cerebro publicado el pasado año por la revista The Journal of Nuclear Medicine, los investigadores utilizaron imágenes funcionales de PET para demostrar que los niveles de neuro-inflamación o inflamación del sistema nervioso, son más altos en pacientes con el síndrome de fatiga crónica que en las personas saludables.
Se necesita más información
El IOM pidió que se financiaran estudios clínicos adicionales. “Los estudios que evalúen la historia natural de la enfermedad y sus características temporales – comienzo, duración, severidad, recuperación y pérdidas de función – son esenciales para un mejor entendimiento”, según dice el informe del panel.
Según los Centros Para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC), los síntomas afectan varios sistemas del cuerpo y pueden incluir debilidad, dolores musculares, deterioro de la memoria y/o de la concentración mental, e insomnio, los cuales pueden causar una reducción en la participación en las actividades diarias. El síndrome de fatiga crónica o SEID es dos veces más común en las mujeres.
“Estos síntomas están generalmente presentes por 6 meses o más y son generalmente lo suficientemente severos como para reducir las actividades diarias por un 50 por ciento o más”, dice Patricia Feito [1], M.D., una especialista en medicina familiar afiliada con Baptist Health. “Lo más importante es descartar cualquier otra causa orgánica (de la fatiga), utilizando análisis extensivos de laboratorio y un historial familiar completo, además de pruebas para cualquier problema relacionado con el azúcar en la sangre, la tiroides y el sistema inmunológico”.
Nuevo criterio para el diagnóstico
El panel designado por los EE.UU. también recomienda un nuevo criterio para diagnosticar el “síndrome de fatiga crónica” o SEID. El diagnóstico requiere que el paciente tenga los tres síntomas siguientes:
1. Una reducción sustancial o deterioro en la capacidad de mantener los niveles de actividad ocupacional, educacional, social, o personal que tenían antes de la enfermedad, que persiste por más de 6 meses y está acompañado por fatiga, la cual es generalmente profunda, que tiene un comienzo nuevo o definido (no de por vida), que no es el resultado de un esfuerzo excesivo, y que no se alivia con el descanso.
2. Malestar después de hacer esfuerzo
3. Sueño sin descanso
También se requiere una de las dos siguientes manifestaciones:
1. Deterioro cognitivo
2. Intolerancia ortostática (postura erguida)
El informe del IOM señala que “la amplia diseminación y el uso de estos criterios son esenciales para mejorar el entendimiento de la enfermedad entre los proveedores de salud y el público, y proporcionar una fundación firme para las futuras mejoras en el diagnóstico y el tratamiento de estos pacientes”.