Cuando pensamos en la enfermedad de Crohn y en la colitis ulcerativa, los dos tipos de enfermedad inflamatoria intestinal (EII, también conocida como IBD por sus siglas en inglés), casi siempre nos imaginamos a los adultos lidiando con el estrés, el dolor y la incomodidad.
Sin embargo, alrededor de un 25 por ciento de los más de 1.4 millones de estadounidenses con Crohn y colitis son niños. Estos jóvenes pacientes a menudo tienen que lidiar con retos de salud, de desarrollo y psicosociales que son únicos para los pacientes pediátricos y pueden ser difíciles de manejar.
No sólo eso, pero los trastornos autoinmunes incluyendo el Crohn y la colitis están aumentando, y con ellos también aumenta la importancia de encontrar nuevos avances en el tratamiento de estas y de educar a los padres, los administradores escolares y los médicos que cuidan de esta joven población, dijo Raghad Koutouby, M.D. [1], gastroenteróloga pediátrica de Baptist Children’s Hospital y especialista con GastroHealth Pediatrics.
Atención médica de por vida
Los médicos aun están aprendiendo acerca de qué exactamente causa y desencadena la enfermedad inflamatoria intestinal, y cuáles poblaciones están más propensas a tener la condición. En este momento no existe cura lo que significa que los pacientes con EII probablemente necesitarán atención médica de por vida.
Las personas con estas enfermedades tienen una predisposición genética y un sistema inmunológico demasiado sensible a estos factores desencadenantes, los cuales incluyen factores ambientales. El EII ocurre porque el sistema inmunológico de una persona tiene demasiada sensibilidad consistentemente, a las bacterias – males y buenas – del cuerpo, explica la Dra. Koutouby. En una persona sin EII, el sistema inmunológico reacciona a las bacterias malas atacándolas. Cuando las bacterias malas son destruidas, el sistema inmunológico se relaja. En una persona con EII sin embargo, el sistema inmunológico no sabe cuando dejar de atacar. Esto lleva a las inflamaciones y las complicaciones.
La diferencia entre los dos trastornos depende de dónde en el cuerpo ocurre la enfermedad. La enfermedad de Crohn puede ocurrir esencialmente en cualquier parte del conducto digestivo; la colitis ulcerativa generalmente afecta el revestimiento del intestino grueso.
Otro factor determinante es cuan profunda está la enfermedad dentro del tejido. Con el Crohn, la enfermedad atraviesa todo el tejido. La colitis ulcerativa afecta solamente el revestimiento del intestino grueso.
Baptist Children’s Hospital se una al “ImproveCareNow” Network
Para aumentar el nivel de atención para los pacientes jóvenes, colaborar con los padres y contribuir a las importantes investigaciones nacionales, Baptist Children’s Hospital [2], en colaboración con GastroHealth Pediatrics, se unió recientemente al ImproveCareNow Network (ICN), una red nacional de “mejoramiento de calidad” creada por médicos para avanzar la atención, mejorar la salud y reducir los costos de tratamiento para todos los niños y adolescentes con la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerativa. La red facilita a que los pacientes, las familias, los médicos y los investigadores puedan trabajar juntos para acelerar la innovación, el descubrimiento y el uso de nueva información. ICN utiliza los registros de pacientes e incluye apoyo y promueve el automanejo de la enfermedad y la auditoría de los procesos de atención.
El ImproveCareNow Network, que fue establecida por la North American Society for Pediatric Gastroenterology, Hepatology and Nutrition y la American Board of Pediatrics, incluye más de 70 centros participantes en más de 31 estados además de en Londres, Inglaterra, y cuenta con más de 20,000 pacientes pediátricos. El ICN, que es reconocida por la American Academy of Pediatrics, ha recibido prestigiosas becas de investigación con total de más de $15 millones.
Uno de sus logros ha sido el aumento del número de niños en remisión sin el uso de nuevos medicamentos – un 78 en remisión con 95 por ciento sin tener que tomar esteroides.
El ICN está activo en el entrenamiento y los estudios en curso, reportando los resultados de la atención. Baptist Health South Florida está aportando tiempo de su personal y recursos que incluyen a un asociado de investigación para participar en el ICN, dijo la Dra. Koutouby, quien encabeza el esfuerzo, y alrededor de 125 pacientes y sus familias están siendo registrados dentro de la red.
Mientras que no sabemos exactamente lo que causa la EII, los investigadores creen que la genética y el ambiente son factores de riesgo. El Crohn y la colitis tienden a surgir en las familias. Según los Centros Para el Control y la Prevención de Enfermedades de los EE.UU (CDC por sus siglas en inglés), las investigaciones también han demostrado que los trastornos son más comunes en los países desarrollados, en vez de en los países no desarrollados, en las áreas urbanas más que en las rurales y en los climas norteños, más que en los sureños. La “occidentalización”, incluyendo la dieta, el uso del tabaco y la contaminación ambiental también se cree que contribuyen a las influencias ambientales.
Una variedad de síntomas
Diagnosticar a cualquier persona puede ser un gran reto debido a la variedad de síntomas, pero el proceso es aun más complicado en los niños.
“Los síntomas son muy variables entre los niños”, dijo la Doctora, “y los distintos niños pueden presentar síntomas de distintas maneras”.
Los síntomas más comunes son:
• dolor abdominal
• diarrea que persiste
• estreñimiento
• heces sangrientas
Un síntoma crítico en los niños también puede ser el crecimiento lento o la falta de crecimiento, dijo ella.
“Algunas personas piensan que su hijo tiene que tener dolor abdominal, heces sangrientas o diarrea para tener la enfermedad Crohn”, dijo la Dra. Koutouby. “Pero algunos no tienen ninguno de estos síntomas. Los médicos diligentes y astutos pueden ser el primer paso en el diagnóstico de estos niños al identificar si se están manteniendo en la curva del crecimiento, y entonces considerar al Crohn o la colitis como causa probable”.
Los pacientes también pueden experimentar una falta de apetito, pérdida de peso, síntomas parecidos a los de artritis, erupciones y problemas en el hígado, dijo ella.
A través de la red, las familias participantes obtienen la última información y el apoyo que necesitan. También pueden asistir a importantes conferencias junto con sus médicos.
“Le llamamos los socios de las familias”, dijo la Dra. Koutouby. “Ellos tienen una visión de la atención. Nosotros vemos las cosas desde el punto de vista médico, pero ellos las ven desde el punto de vista del paciente”.